Teilnahme
Voraussetzung für die Teilnahme an der AChild Studie ist das Unterschreiben der Einverständniserklärung durch den/die Erziehungsberichtgen. Die Ablehnung der Teilnahme oder ein vorzeitiges Ausscheiden aus dieser Studie hat keine nachteiligen Folgen für die medizinische und therapeutische Betreuung eines Kindes.
Mit der Teilnahme erklären sich die Familien bereit, die Fragebögen auszufüllen und die Termine zu den Entwicklungskontrollen wahrzunehmen.
Datenschutz und Ethik
Nur mit dem schriftlichen Einverständnis der Eltern nehmen die Familien an der AChild Studie teil. Zur Studie, sowie zur Patienteninformation und Einwilligungserklärung wurde von der zuständigen Ethikkommission eine befürwortende Stellungnahme abgegeben. Originalbögen können von Dritten nicht eingesehen werden und alle Daten werden nur anonymisiert weiterbearbeitet. Die Bestimmungen des Datenschutzgesetzes in der geltenden Fassung werden eingehalten. Bei Fragen oder Bedenken können sich Eltern gerne an die Studienleitung wenden.
Häufig gestellte Fragen
AChild bedeutet Austrian Child und ist eine umfassende Studie, die die Entwicklung von Kindern mit einer Hörbeeinträchtigung von der Geburt an bis zum Einschulungsalter beschreibt. Die Studie wird von 2020 bis 2025 durchgeführt. AChild möchte Kinder mit Hörbeeinträchtigung in ihrer Entwicklung unterstützen und neue Erkenntnisse in Bezug auf wirksame Unterstützungsmaßnahmen (zB familiäre Strategien, Unterstützung durch FLIP, technische Versorgung) insbesondere in den allerersten Lebensjahren gewinnen, und das für die ganze Vielfalt von Kindern mit Hörstörungen und ihre Familien.
Die Studie wird vom Institut für Sinnes- und Sprachneurologie in Zusammenarbeit mit der Johannes Kepler Universität durchgeführt.
Mit Hilfe von AChild kann ein abweichender Verlauf in der Entwicklung Ihres Kindes früh entdeckt und die Intervention rasch und individuell abgestimmt werden. Die Ergebnisse der Entwicklungskontrollen werden direkt nach der Untersuchung mit Ihnen besprochen.
Zukünftig sollen von den Studienergebnissen Kinder mit Hörbeeinträchtigungen und anderen zusätzlichen Beeinträchtigungen profitieren. Die gewonnen Erkenntnisse bzgl. bestimmter Wirkfaktoren auf erfreuliche Entwicklungsverläufe können dann für eine Verbesserung der Unterstützungs-, Förder- und Versorgungsmaßnahmen herangezogen werden.
Ja, mit der Unterschrift auf der Einverständniserklärung erklären Sie sich zur Teilnahme bereit. Sie können aber selbstverständlich jederzeit ohne Angabe von Gründen aus der Studie aussteigen. Die Ablehnung der Teilnahme oder ein vorzeitiges Ausscheiden aus dieser Studie hat keine nachteiligen Folgen für die medizinische und therapeutische Betreuung Ihres Kindes.
In diesem Fall kontaktieren Sie bitte schriftlich die Studien Koordinatorin Magdalena Dall magdalena.dall@jku.at
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Magdalena Dall magdalena.dall@jku.at oder Ruth Kapplmüller ruth.kapplmueller@bblinz.at , an die Studienleitung Daniel Holzinger daniel.holzinger@bblinz.at oder Johannes Fellinger johannes.fellinger@bblinz.at
Im Hinblick auf die Förderung Ihres Kindes ist es uns wichtig, einen umfassenden Überblick über die Stärken und Schwierigkeiten Ihres Kindes, sowie über die Stärken und Belastungen des Umfeldes zu erhalten. Neben den ambulanten Entwicklungskontrollen des Kindes, sind daher Informationen von Ihnen wesentlich. Diese werden überwiegend mittels Fragebögen erhoben. Die Fragebögen werden von Ihnen selbstständig bzw. bei Bedarf mit Unterstützung der zuständigen Interventionistin oder des Fachpersonals in der Neurologisch Linguistischen Ambulanz ausgefüllt. Bei der Entwicklungskontrolle wird Ihr Kind medizinisch, audiologisch, psychologisch, linguistisch untersucht und im Anschluss werden diese Ergebnisse und die vorher ausgefüllten Fragebögen mit Ihnen besprochen.
Je nach Alter und Entwicklungsstand Ihres Kindes, werden Sie zu unterschiedlichen Themen befragt. Somit soll es gelingen ein möglichst vollständiges Bild der Entwicklung Ihres Kindes zu erhalten.
Mögliche Themen sind: Hörverhalten im Alltag, Kommunikationsverhalten, Wortschatz, Lebensqualität oder soziale Beziehungen usw.
Die Untersuchungszeitpunkte finden zu festgelegten Zeitpunkten statt (im 9., 18., 27., 36., 48, 66. Lebensmonat Ihres Kindes).
In die wissenschaftlichen Auswertungen werden nur anonyme Informationen einbezogen.
Ihre Antworten werden vertraulich und anonym ausgewertet – weder Ihr Name noch der Name Ihres Kindes wird in die wissenschaftliche Datenbank übernommen.
Die Entwicklung Ihres Kindes wird von vielen verschiedenen Bereichen beeinflusst. Auch wenn eine Frage, auf den ersten Blick wenig oder keinen Zusammenhang mit der Hörbeeinträchtigung zu haben scheint, kann Bedeutung für die Gesamtentwicklung Ihres Kindes haben. So können die Untersucher/Innen feststellen, was für Kinder mit Hörbeeinträchtigung besonders hilfreich ist und welche Ansätze bzw. Vorgehensweisen möglicherweise nicht die gewünschten Effekte zeigen.
Vor allem während der ersten Lebensmonate gibt es bei Kindern große und vielfältige Entwicklungsschritte. Nur mehrmalige Befragungszeitpunkte ermöglichen einen genauen Vergleich der Entwicklung und sind daher besonders wichtig.
Ja, Sie können einen neuen Termin vereinbaren. Informieren Sie bitte Ihre zuständige Interventionistin oder das Sekretariat der Neurologisch Linguistischen Ambulanz unter Tel. 0732/7897-23700 oder per E-Mail: nla@bblinz.at
Bitte informieren Sie Ihre zuständige Interventionistin oder das Sekretariat der Neurologisch Linguistischen Ambulanz unter Tel. 0732/ 7897-23700 oder per Email: nla@bblinz.at
