ALLE INFORMATIONEN ZUR STUDIE
Alle Kinder und Familien verfügen über Potenziale, die es zu entdecken, zu nutzen und zu fördern gilt
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Der Ablauf
Nach erfolgter Diagnose der Hörbeeinträchtigung, werden die Kinder in das Frühinterventionsprogramm FLIP (Familienzentriertes Linzer Frühinterventions Programm für Familien mit Kindern mit Hörverlust) aufgenommen. Mit Beginn der Betreuung erfolgt die Information und Aufklärung über AChild. Die Familien können danach frei entscheiden, ob sie teilnehmen wollen. Nach Einwilligung der Eltern wird die Studie mit Hilfe von Beobachtungen, Befragungen und diagnostischen Verfahren durch FLIP Therapeut/innen und/oder Personal des Instituts für Sinnes- und Sprachneurologie während der Entwicklungskontrollen und audiometrischen Kontrollen durchgeführt. Die Entwicklungskontrollen erfolgen zu festgelegten Untersuchungszeitpunkten: möglichst im 9., 18., 27., 36., 48, und 66. Lebensmonat. Durch die Teilnahme an der Studie können abweichende Entwicklungsverläufe der Kinder besser entdeckt und Interventionen auf individueller Ebene abgestimmt werden. Die Ergebnisse werden den Familien im Anschluss an die Untersuchungen mitgeteilt und mit ihnen besprochen.
Unser Ziel
Viele der schon bekannten internationalen Ergebnisse beziehen sich nur auf einen Teil der Kinder mit Hörstörungen. So werden z.B. Kinder mit zusätzlichen Beeinträchtigungen, mit leichter Schwerhörigkeit oder mehrsprachig aufwachsende Kinder meistens ausgeschlossen. AChild setzt es sich zum Ziel, möglichst alle in OÖ oder NÖ geborenen Kinder mit andauernder Schwerhörigkeit oder Gehörlosigkeit einzubeziehen und ihre Entwicklungen bis zum Schulalter zu beschreiben. Unabhängig vom Grad der Hörschädigung, dem Zeitpunkt der Diagnose, der Versorgung mit Hörhilfen, der Familiensprache, usw. können alle Kinder bis zum 6. Lebensjahr an der Studie teilnehmen.
Für AChild sind ALLE Kinder und ALLE Familien wichtig.
Es werden viele kindliche Entwicklungsbereiche (Sprache und Kommunikation, Lernen und Denken, psychische und soziale Entwicklung) erhoben, um frühzeitig abweichende Entwicklungen zu erkennen und entsprechende Interventionen anzuregen. Da letztlich auch das Wohlbefinden der Familie Auswirkungen auf die kindliche Entwicklung zeigt, ist auch die Befindlichkeit der Familie (Lebensqualität, Belastung/Stress) von Interesse.
Die Themen
AChild untersucht die Entwicklung und mögliche Einflussfaktoren auf Entwicklungsverläufe bei Kindern mit einer Hörbeeinträchtigung mit Hilfe entwicklungsmedizinischer, entwicklungspsychologischer, linguistischer und audiologischer Testverfahren. Weiters werden pädiatrische Daten und Ergebnisse genetischer Untersuchungen (falls vorhanden) einbezogen. Mittels Fragebögen werden Fremdeinschätzungen (zB durch Angehörige, Therapeut/Innen) zum kindlichen Entwicklungsverlauf sowie Daten zu Umgebungsvariablen erhoben.
Teilnahme
Voraussetzung für die Teilnahme an der AChild Studie ist das Unterschreiben der Einverständniserklärung durch den/die Erziehungsberechtigten. Die Ablehnung der Teilnahme oder ein vorzeitiges Ausscheiden aus dieser Studie hat keine nachteiligen Folgen für die medizinische und therapeutische Betreuung eines Kindes.
Mit der Teilnahme erklären sich die Familien bereit, die Fragebögen auszufüllen und die Termine zu den Entwicklungskontrollen wahrzunehmen.
Datenschutz und Ethik
Nur mit dem schriftlichen Einverständnis der Eltern nehmen die Familien an der AChild Studie teil. Zur Studie, sowie zur Patienteninformation und Einwilligungserklärung wurde von der zuständigen Ethikkommission eine befürwortende Stellungnahme abgegeben. Originalbögen können von Dritten nicht eingesehen werden und alle Daten werden nur anonymisiert weiterbearbeitet. Die Bestimmungen des Datenschutzgesetzes in der geltenden Fassung werden eingehalten. Bei Fragen oder Bedenken können sich Eltern gerne an die Studienleitung wenden.
