Ein kleines Jubiläum – die AChild Studie feiert die Teilnahme des 200. Kindes. Valentina Sulzer ist 1,5 Jahre alt und kommt aus Niederösterreich. Ihre letzte Entwicklungskontrolle in der NLA wurde feierlich – mit Blumen und einem Buch – belohnt, dazu ein Eintritt in den Naturpark Sparbach für die ganze Familie.
Wir telefonieren nach dem Termin mit Valentinas Mutter Marianne. Die Familie – Valentina, David (6) und Miriam (4) mit Vater Markus und Marianne – bereitet sich gerade für einen Urlaub Ende Juni vor. Es wird nach Italien zu einem empfohlenen Kinderferiencamping gehen. Während unseres Gespräches klingelt der Postmann an der Tür – er liefert ihre neuen Reisepässe. Der Urlaub ist nach zwei Jahren Pause ein Projekt, das einigen Kriterien entsprechen muss. „Zum Beispiel, dass wir nicht zu weit nach Hause haben und dass ein Krankenhaus in der Nähe ist“, zählt Marianne auf.
Ihre jüngste Tochter Valentina hat einen Herzfehler. 10 Wochen nach der Geburt musste die Kleine ins Krankenhaus, zweimal wurde sie operiert. Sie trägt ein total korrigiertes Herz. „Zwei Herzkinder sind im Familienumfeld“, sagt Valentinas Mutter. „Nur niemand mit einer Hörbeeinträchtigung“.
Langer Weg zur Diagnose
Der Weg zur Diagnose war ein langer. Mütterliche Intuition hat Marianne nicht in Ruhe gelassen – es stimmt was mit dem Hören nicht. Auch wenn die ersten OAE Ergebnisse unauffällig waren. Es hat gedauert, bis festgestellt wurde, dass ihre Gehörgänge zugewachsen sind. „Mir war vorher klar, dass sie vieles nicht gehört hat, gerade bei bestimmten Geräuschen“, sagt die Mutter. Trotzdem: mit einer Diagnose der Schalleitungsschwerhörigkeit haben sie nicht gerechnet.
Seit ihrem 7. Lebensmonat trägt Valentina Knochenleitungshörgerät. Und sie tut das gerne. Ein Stirnband in einer anderen Farbe als nur weiß würde sich die Mutter in der Grundausstattung der Geräte wünschen. Valentina kann gut das Richtungshören zuordnen, fängt an zu lautieren. Gebärden hat die Familie auch angefangen. Valentina mag gerne Puzzle bauen und den Klang der Musikinstrumente, besonders Xylophon.
Seit Juli letzten Jahres wird Valentina vom Team der Hörfrühförderung-Niederösterreich betreut. Valentina hat dazu Termine für Physiotherapie und Frühförderung. Mariannes Wunsch ist eine Klinik, in der alle Spezialist:innen eng vernetzt wären und die Familie eine fixe Ansprechperson für alles hätte. Aktuell werden sie mit neuen Professionist:innen zusammenarbeiten müssen – Valentina benötigt eine Brille.
Vormittage für Mutter und Kind
Marianne ist von Beruf Sonderschullehrerin. Sie wird ihre Karenz um ein Jahr verlängern, um länger bei ihrer Tochter bleiben zu können. Die Vormittage gehören ihnen beiden – bis die älteren Kinder aus dem Kindergarten zurück sind. Als Pädagogin, setzt sich Marianne viel mit der Wahrnehmungsproblematik auseinander, das tut sie auch nebenberuflich. Jeden Tag unternimmt sie was mit Psychomotorik – schaukeln, rutschen. „Rein nur Therapie ist kein Wunderheilmittel, dazu muss man vieles selbst tun und regelmäßig mit dem Kind trainieren“, sagt Marianne aus ihrer pädagogischen und mütterlichen Erfahrung.
Das tut Marianne gerne und ist unglaublich dankbar, dass sie immer auf die Hilfe ihrer Mutter, ihres Bruders mit seiner Freundin zurückgreifen kann. „Das ist so ein Vorteil, dass sie in der Nähe sind – alleine könnte ich mir das alles nicht leisten“. Ihr Mann ist viel geschäftlich unterwegs, aber Marianne hat selten Betreuungsprobleme.
Eine große Unterstützung findet sie auch bei anderen Eltern. „So viel wie möglich mehr Kontakte zu anderen betroffenen Eltern zu haben“, wünscht sich Marianne. Jetzt freut sie sich, das kleine AChild Jubiläum gemeinsam mit uns zu feiern. Nach dem Urlaub werden sie auch den Naturpark besuchen.
Daiva Müllegger
Im Foto: Dr. Arnika Thiede, Familie Sulzer und Priv.-Doz. Dr. Daniel Holzinger
Foto Elke Berger
